ÖZET

Amaç:

Dünyada milyonlarca insan aile içinde, okulda, işte zihinsel engelli bireylerle birlikte yaşamaktadır. Zihinsel engelli bireyler için devlet tarafından açılan ve yönetilen rehabilitasyon merkezleri bulunmaktadır. Bu çalışmada, Adıyaman 80. Yıl Zihinsel Engelliler ve Rehabilitasyon Merkezi’nde bakım görmekte olan çocukların sağlık tarama sonuçlarını incelemeyi amaçladık.

Gereç ve Yöntemler:

Rehabilitasyon merkezinde kalan 31 olgunun 2014 yılı Aralık ayı rutin sağlık tarama sonuçları geriye dönük değerlendirildi. Rutin tarama programı yoluyla elde edilen laboratuvar sonuçları, olguların tamamının ağırlıkları ve boyları, vücut kitle indeksi, ek hastalık varlığı, süreğen ilaç kullanımı ve IQ sonuçları kaydedildi.

Bulgular:

Çalışmaya, yaşları yedi ile 18 arasında değişen 31 erkek olgu alındı. On iki (%38,7) olgunun boyu ve sekiz (%25,8) olgunun ağırlığı üçüncü persentilin altında idi. Yirmi sekiz (%90,3) olgunun Hepatit B aşısı mevcut idi. Anti-HAV immünglobulin G pozitif olguların sayısı 25 (%80,6) idi. Değerlendirme yapılabilen 30 olgu, hastalığın ağırlığına göre gruplandırıldıklarında; 10’u (%33,3) hafif, 11’i (%36,7) orta, ikisi (%6,7) ağır, dördü (%13,3) çok ağır, üçü (%10 ) ağırlığı belirlenemeyen zihinsel engelli olarak sınıflandırıldılar. Bir olgu ise çalışma devam ederken başka bir merkeze transfer edilmesi nedeniyle çalışma dışı bırakıldı.

Sonuç:

Ülkemizde, dünya standartlarına uygun rehabilitasyon merkezlerinin bulunması sevindiricidir. Bu merkezlerin sayılarının artırılması ve merkezlerde kalan bireylerin sağlık tarama sonuçlarının paylaşılması gerektiğini düşünmekteyiz.

Giriş

Zihinsel gelişim geriliği, gelişimini tamamlamamış bir bireyin, zihinsel ve gelişimsel bozukluğunu gösteren bir grup hastalığın ortak adıdır. Bu durumu tanımlamak için “öğrenme güçlüğü”, “yaygın gelişimsel bozukluk”, “zihinsel engelli (ZE)” gibi terimler de kullanılmaktadır (1,2). Çalışmamızda “zihinsel engelli” terimi kullanılmıştır. Günümüzde bir olgunun ZE olarak tanımlanabilmesi için üç kriterden oluşan bir tanı algoritması oluşturulmuştur. İlk koşul, genel zihinsel işlevlerde ortalamanın altında olmak (2 standart sapmanın altında kalmak); ikincisi, bilişsel işlevleri (iletişim kurma, günlük beceriler ve kendi kendine yeterlilik gibi) belirgin olarak kötü etkileyen gelişimsel bozukluğunun bulunmasıdır. Üçüncüsü, bütün bu durumların on sekiz yaşından önce ortaya çıkması olarak tanımlanmaktadır (1,3) (Tablo I ve II). Amerikan Psikiyatri Cemiyeti (American Psychiatric Association), Amerikan Zihinsel ve Gelişimsel Bozukluk Cemiyeti (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD) ve Engelli Bireyler Eğitim Kanunu (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), ZE bireylerde, bu üç kriterin bulunması konusunda fikir birliği yapmışlardır (3). Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) 2002 Yılı Raporu’na göre; toplumumuzun %12,29’u özürlü olup bu özürlü grubun %8,78’ini 19 yaşından küçük bireyler oluşturmaktadır. Ortopedik, görme, işitme, dil ve konuşma ile ilgili zihinsel özürlülerin oranı %2,58 iken (yaklaşık 1,8 milyon), süreğen hastalığı olanların oranı %9,70’dir (yaklaşık 6,6 milyon) (4). Zihinsel engelli çocukların rehabilitasyonu için Türkiye Cumhuriyeti Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na bağlı olarak zihinsel engelliler rehabilitasyon ve eğitim merkezleri kurulmuştur. Rehabilitasyon merkezlerinde kalan çocukların bir kısmı, ailelerinin bakmakta zorlandığı, bir kısmı kimsesiz, daha küçük bir kısmı ise mahkeme kararı ile burada kalan çocuklardır. Bu merkezlerde kalan çocuklar, sağlık hizmetinin yanı sıra eğitim ve sosyal olanaklardan da faydalanabilmektedirler.

Bu çalışmamızda, Adıyaman 80. Yıl ZE’ler Rehabilitasyon ve Eğitim Merkezi’nde bakım görmekte olan olguların rutin sağlık tarama sonuçlarını gözden geçirmeyi amaçladık.

Gereç ve Yöntem

Adıyaman 80. Yıl ZE’ler Rehabilitasyon ve Eğitim Merkezi’nde kalmakta olan 31 erkek olgu çalışmaya alındı. Olguların 2014 yılı Aralık ayı rutin sağlık taraması sırasında elde edilen veri kaydedildi. Rutin Tarama Programı kapsamında bulunan tam kan sayımı, demir, demir bağlama kapasitesi, ferritin ve klinik gereklilik halinde diğer vitamin düzeyleri (D Vitamini, Folik Asit, B12 Vitamini) hepatit A (Anti-HAV immünglobulin G (IgG) ve IgM), hepatit B (Anti-HBs, HBsAg, Anti HBc IgM ve IgG), hepatit C’ye karşı (Anti-HCV) bağışıklık durumları incelendi. Olguların tamamının ağırlıkları ve boyları, boya göre ağırlıkları, vücut kitle indeksleri (VKİ), ek hastalıklarının olup olmadığı ve süreğen ilaç kullanıp kullanmadıkları kaydedildi. Olguların IQ’sü WISC-R Metodu ile, aynı uygulayıcı tarafından değerlendirildi. Olgular, Amerikan Psikiyatri Birliği tarafından yayımlanan kriterlere göre zihinsel engellilik dereceleri bakımından beş gruba ayrıldılar (Tablo II) (1,3). Çalışma için, Adıyaman Üniversitesi Biyomedikal Araştırmalar Etik Kurulu’ndan onay alındı (Onay No:2015/03-4). Verinin istatistiksel analizi için SPSS paket program kullanıldı.

Bulgular

Merkezde bakım görmekte olan 31 erkek olgu çalışmaya alındı. Olguların yaşları 7 ile 18 (14,3±2,7) arasında değişmekte idi. Farklı zamanlarda rehabilitasyon merkezinde kalmaya başlayan bu olguların ortalama kalış süresi 41,3±37,9 (1-116) ay idi. Olguların 12’sinin (%38,7) boyu, sekizinin (%25,8) ağırlığı üçüncü persentilin altında idi. Yine, olguların sekizinin (%25,8) VKİ’si beşinci persentilden küçük idi. Olguların boya göre ağırlıkları hesaplandığında 21’inin (%67,7) normal olduğu, 8’inin (%25,8) hafif, birer hastanın da (%3,22) orta ve ağır malnutrisyonu olduğu tespit edildi. Olguların hiçbirinde anemi belirlenmez iken 12’sinde (%38,7) demir eksikliği, ikisinde D vitamini eksikliği (%6,5), birer olguda ise demir+folik asit eksikliği (%3,2), yalnız folik asit eksikliği (%3,2) ve yalnız B12 vitamin eksikliği (%3,2) belirlendi. Olguların 14’ünde (%45,2), herhangi bir vitamin eksikliğine rastlanmadı. Çalışmadan elde edilen veri ve laboratuvar sonuçları Tablo III’te görülmektedir.

Olguların, hepatit B ve hepatit A’ya karşı bağışıklık durumu değerlendirildi. Olguların 28’inin (%90,2) hepatit B aşısının bulunduğu, ikisinin (%6,5) aşısının bulunmadığı, birinin ise Hepatit B taşıyıcısı olduğu tespit edildi. Olguların 25’inin (%80,6) anti-HAV IgG sonucunun pozitif olduğu, altısının (%19,4) anti-HAV IgG açısından negatif olduğu tespit edildi. Tüm hastaların eş zamanlı bakılan anti-HAV IgM değerleri ve anti-HCV değerleri negatif idi. Çalışma sürerken, başka bir rehabilitasyon merkezine nakledilmesi nedeniyle olgulardan birinin, IQ ölçümü ve ZE’lik durumunun değerlendirilmesi yapılamadı. Kalan 30 hasta, ZE’lik durumlarına göre beş gruba ayrıldı. Olguların 10’u (%33,4) hafif ZE, 11’i (%36,7) orta zihinsel engelli, ikisi (%6,6) ağır zihinsel engelli, dördü (%13,4) çok ağır zihinsel engelli, üçü (%9,9) ağırlığı belirlenemeyen zihinsel engelli olarak gruplandırıldı. Hastaların altısının (%19,3) epilepsi, altısının (%19,3) dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu, üçünün astım (%9,6); birer hastanın otizm (%3,2), Down sendromu (%3,2) ve doğumsal kalp hastalığı (%3,2) nedeniyle çeşitli ilaçlar kullandıkları belirlendi. Beş (%16,1) hastanın serebral palsi tanısı ile izlendiği kaydedildi.

Tartışma

Dünyada milyonlarca insan, aile içinde, okulda, işte, kısacası her yerde ZE bireylerle birlikte yaşamaktadır. Sık karşılaştığımız bu hastalar için devlet tarafından açılan ve yönetilen rehabilitasyon merkezlerinde eğitim, sağlık ve sosyal alanda ve daha bir çok konuda destek yapılabilmektedir. Çocukluk yaş grubundaki bireylerin yaklaşık %3-10’u serebral palsi, epilepsi, körlük, otizm gibi herhangi bir nedenle engelli olarak karşımıza çıkmaktadır (5). ZE sıklığının gelişmiş ülkelerde %1-10 arasında değiştiğini bildiren birçok çalışma mevcuttur (2,6-8).

ZE’li bireylerin kendilerine özgü sorunlarını anlamak, onlara engelleri doğrultusunda daha iyi bakım ve eğitim sağlamak için Türkiye Cumhuriyeti Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı’na bağlı 89 rehabilitasyon merkezi açılmıştır. Bunlardan biri, Adıyaman 80. Yıl Zihinsel Engelliler ve Rehabilitasyon Merkezi’dir. Bu Merkez, 2004 yılında 40 hasta kapasiteli olarak kurulmuştur.

Jansen ve ark. (9), yaptıkları çalışmada ZE’li bireylerin sağlık sorunlarının erken tespiti ve tedavisi için prastisyen hekim takibinde olmaları gerektiğini bildirmektedirler. ZE bireylerin sağlıkları ile ilgili kendine has problemleri var olduğu halde yakınmalarını tam olarak dile getirememektedirler. Bu nedenle, günlük hayatlarında onlara eşlik eden aile bireyleri ve rehabilitasyon merkezi çalışanları, sağlıkları ile ilgili en ufak değişimde farklı olanı anlamakta ve yardımcı olmaktadırlar. Barr ve ark. (10), yaptıkları çalışmada ZE bireylerin görme problemleri, hipertansiyon ve hipotiroidi gibi ciddi sağlık sorunlarına dikkat çekmişlerdir. Kwok ve ark. (11) ZE hastaların gözleri ile ilgili sorunlar yaşadıklarını, ancak sınırlı sayıda hastanın bunu ifade edebildiğini bildirmiştir. Richdale ve ark. (12), Prader-Wili sendromu bulunan hastaları inceledikleri çalışmalarında, aile bireylerinin uyku problemleri (horlama, uyur-gezerlik gibi) tanımladıklarına dikkat çekmiş, ZE bireylerle ilgili geniş çalışmalara ihtiyaç olduğunu vurgulamıştır.

Rehabilitasyon merkezlerinde kalan ZE hastalar, sağlık taramaları açısından aileleri yanında kalanlara göre daha şanslı sayılabilirler. Çalışmamızı gerçekleştirdiğimiz Rehabilitasyon Merkezi’nin bağlı bulunduğu bir aile hekimi mevcut iken sürekli olarak Merkez’de bulunan kurum hekimi mevcut değildi. Hastaların gün içinde sağlıkla ilgili tüm izlemlerini kurum hemşiresi yapmaktaydı. Çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları, altı ayda bir yapılan sağlık taramalarına, gönüllü olarak katılmakta idi. Rehabilitasyon Merkezi’nde, 2014 yılı Aralık ayında sağlık taraması yaptığımızda 31 olgu kalmaktaydı. Adıyaman 80. Yıl ZE’ler ve Rehabilitasyon Merkezi’nin 7-18 yaş, zihinsel engelli, erkek hastaların izlenebileceği bir merkez olarak planlandığı öğrenildi (13). Bu nedenle, olguların tamamı erkek ve yaş ortalamaları 14,3±2,7 (7-18) idi.

Gil ve ark. (14), benzer yaşlardaki ZE bireyler ile sağlıklı grubun Hepatit A’ya karşı antikor varlığı açısından yaptıkları çalışmada, ZE bireylerin %54’ünün anti-HAV pozitif olduğunu, kontrol grubunda ise anti-HAV pozitifliğinin %22 olduğunu bildirmişlerdir. Ülkemizde, sağlıklı bireylerde anti-HAV IgG sıklığı 10 yaşından küçüklerde yaklaşık %40 iken yaş arttıkça bu oran %90’a kadar çıkmaktadır (15). Bizim çalışmamızda anti-HAV IgG pozitifliği %80 idi.

1998 yılından itibaren, hepatit B aşısı ülkemizde rutin aşı programında ücretsiz yapılmaktadır. Yapmış olduğumuz sağlık taraması sonucunda, bir olgunun hepatit B taşıyıcısı, iki olgunun ise hepatit B’ye karşı aşısız olduğu tespit edildi ve aşı programına alındılar. Türkiye’de anti-HBs pozitifliğinin çeşitli yayınlarda %17-86 arasında değiştiği bildirilmektedir (16).

Hiçbir olguda hepatit C’ye rastlamadık. Ulaşabildiğimiz literatür verisine göre ülkemizde ZE bireylerde hepatit A, hepatit B ve hepatit C ile ilgili yapılmış bir çalışma bulunmamaktadır.

Dünya Sağlık Örgütü’ne göre, gelişmekte olan ülkelerde demir eksikliği sıklığının çocukluk yaş grubunda %40-50 oranında olduğu bildirilmektedir (17). Bizim çalışmamızda demir eksikliği sıklığı beklenti doğrultusunda idi. Demir, folik asit, D vitamini ve B12 vitamini eksikliği saptanan olgulara tedavi başlandı. Olguların hiçbirinde anemi belirlenmedi. Sağlık taraması yapılan çocuklar, zihinsel engelin ağırlık derecesine göre, beş gruba ayrıldılar. Hastaların yaklaşık üçte biri hafif, üçte biri orta, üçte biri ağır ya da çok ağır ZE’li idi. Rehabilitasyon merkezinin fiziksel yapısını incelediğimizde çocukların zamanlarını geçirdikleri alanların, uyudukları yatakhanelerin bu ayrıma göre üç bölümden oluştuğu görüldü. Yemeklerini yerken de üç gruba ayrılarak yedikleri, ağır grupta ya da orta grupta, fiziksel ya da zihinsel engel, yemek yemelerini engelliyor ise görevliler tarafından yemeklerinin yedirildiği görüldü.

Kurumun ortasında, soğuk günlerde kullanılan, bahçesinde ise güneşli günlerde kullanılan iki oyun alanı bulunması dikkat çekici idi. Sosyal etkinliklere de yer veren rehabilitasyon merkezi, internet sitesinde, çocuklarımıza tarihi yerleri ve mesire alanlarını gezdirdiklerini fotoğraflarla paylaşmış idi (18). Türkiye’ye örnek olabilecek bir rehabilitasyon merkezinin ilimizde bulunması mutluluk vericidir. Bu çalışma rehabilitasyon merkezlerinde kalan çocukların sağlık durumlarının gösterildiği ilk çalışma olma özelliğini taşımaktadır. Bu çalışmada olguların diş sağlıklarına yer verilmedi fakat özellikle diş hekimlerinin bu merkezlerde düzenli taramalar yapması gerekmektedir. ZE bireylerin sorunları bir ekip halinde ele alınmalıdır. Bu merkezlerde kalan zihinsel engelli bireylerin sorunlarının daha dikkatle ele alınması için ortak bir tarama programı gerektiğini düşünmekteyiz.

Sonuç

Tüm dünyada, zihinsel engelliler için birçok projeye imza atılmaktadır. Ülkemizde de dünya standartlarına uygun rehabilitasyon merkezlerinin varlığı bizler için mutluluk vericidir. Türkiye’de sayısı 89 olan bu merkezlerin önümüzdeki yıllarda daha da yaygınlaştırılmasını ve burada yapılan sağlık tarama sonuçlarının veri tabanı ile birleştirilmesini umuyoruz. Ayrıca, zihinsel engelli bireylerin hepatite karşı aşılanma durumlarını gösteren ulusal çalışma olmaması, bu grup ile ilgili çalışmaların yapılması gerektiğini göstermektedir.